O traumatismo, ou dano cerebral, pode provocar perda de memória, descontrolo emocional, paralisias, epilepsia, dificuldade de concentração, alterações de linguagem, da visão ou de outros órgãos dos sentidos ou alteração de personalidade, entre outras sequelas. A Novamente visa apoiar os traumatizados crânio-encefálicos e as suas famílias.
Como e quando nasceu a Associação Novamente?
A Novamente, Associação de apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos, nasceu em 2010 com a missão de dar apoio às vítimas de Traumatismo Crânio-Encefálico e às suas famílias, informando os familiares sobre as estruturas e direitos existentes e assegurando a ligação aos mesmos, quando necessário, permitindo o acesso a apoios; Propondo às autoridades a melhoria de estruturas onde se identificam falhas ou necessidades; Atuando na área da prevenção e da ligação entre famílias; Recolhendo dados estatísticos relativos aos traumas; Cooperando com entidades sobre áreas que abordem o tema Traumatismo Crânio-Encefálico (TCE).
A Novamente, Instituição Particular de Solidariedade Social, com o NIPC 509310354, é uma associação de solidariedade social de direito privado, sem fins lucrativos, de natureza não governamental, independente de partidos políticos e de confissões religiosas, com sede em Valadares, Vila Nova de Gaia e polo em Cascais, criada por familiares de Traumatizados Crânio-Encefálicos, técnicos de saúde e amigos, para dar apoio aos traumatizados crânio-encefálicos e suas famílias, que atualmente apoia centenas de famílias em todo o país.
Qual a missão da associação?
A sua missão é a de melhorar a qualidade de vida de quem sofre traumatismo crânio – encefálico e outro dano cerebral, ao longo da vida, e a das suas famílias.
Em que pilares assenta a sua atuação?
A atuação da Novamente assenta em 2 grandes pilares: melhoria da qualidade de vida do TCE e sua família – através da intervenção direta nas famílias e vítimas de TCE e dano cerebral adquirido, apoio continuado à famílias, projetos de capacitação, (re)integração e empregabilidade para o TCE ou outro dano cerebral e formação/workshop para cuidadores – e o conhecimento e prevenção através da representatividade e criação de soluções adequadas às vítimas a nível nacional e internacional.
Qual o objetivo (ou objetivos) da Novamente?
Melhorar a vida de quem sofre um dano cerebral grave e das suas famílias.
E porquê este nome (Novamente)?
Novamente significa uma nova oportunidade de vida com uma nova mente. Os danos cerebrais graves conduzem ao coma e a uma batalha intensa pela sobrevivência. Assim, quem supera essas situações, ganha uma oportunidade renovada de viver, ainda que isso signifique enfrentar a vida com uma nova mente, uma vez que certas zonas do cérebro ficaram afetadas.
O que é um traumatismo crânio-encefálico?
O Traumatismo Crânio-Encefálico consiste na lesão física do tecido cerebral que, temporária ou permanentemente, incapacita a função cerebral, geralmente provocada por uma pancada forte na cabeça, que pode atingir o cérebro e provocar sangramento e coágulos.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, os Traumatismos Crânio-Encefálicos (TCE) são a principal causa de mortalidade e incapacidade em crianças e jovens adultos em todo o mundo.
Os acidentes rodoviários (carro, mota, atropelamento, bicicletas e trotinetes), quedas, crimes, acidentes de trabalho e desporto são as principais causas de TCE nos adultos jovens do sexo masculino dos 15 aos 25 anos e adultos com idade superior a 65 anos.
Pode ter diferentes graus, se assim podemos dizer?
Sim, os casos mais graves são aqueles em que as lesões cerebrais impactam significativamente várias dimensões da nossa vida, frequentemente são os casos que estiveram em coma.
Que consequências pode ter na vida da pessoa?
O traumatismo, ou dano cerebral, pode provocar perda de memória, descontrolo emocional, paralisias, epilepsia, dificuldade de concentração, alterações de linguagem, da visão ou de outros órgãos dos sentidos ou alteração de personalidade, entre outras sequelas. Os casos mais graves associam-se a estado de coma com internamento prolongado, várias cirurgias e um processo de reabilitação lento e complexo.
Fora todas as graves lesões físicas que mudam drasticamente a vida das pessoas, os TCE podem desencadear uma série de reações emocionais e psicológicas, tanto na pessoa afetada como nos seus familiares, nomeadamente desenvolvendo sintomas de depressão, ansiedade, stress pós-traumático e alterações de humor, bem como à diminuição da autoestima e da confiança. A pessoa afetada pode ainda ter dificuldades em manter relacionamentos sociais devido a alterações comportamentais, dificuldades de comunicação ou isolamento social.
Estas graves lesões incapacitam-na de viver a sua vida quotidiana de forma normal e tornam-na altamente dependente de terceiros, até para as atividades mais básicas do dia a dia, geram também impactos na atividade profissional e nas relações familiares e sociais. Na maioria dos casos, o TCE afeta a capacidade de realização da atividade profissional, uma vez que as dificuldades cognitivas, físicas e/ou emocionais podem dificultar o regresso ao trabalho ou exigir adaptações significativas no ambiente de trabalho, o que pode levar a uma diminuição da produtividade, à perda de emprego ou até mesmo à necessidade de começar uma nova carreira.
E na família?
Para além desse impacto na vida do próprio, os familiares podem ter de assumir o papel de cuidadores informais, adaptar as suas rotinas diárias e enfrentar desafios emocionais, consequências essas que podem ter custos elevados em cuidados e levar também à perda de emprego por parte dos mesmos, uma vez que passam a ter de estar totalmente disponíveis para cuidar de alguém totalmente dependente. O TCE ou outro dano cerebral destrói e muda drasticamente não só a vida da pessoa afetada, mas também dos seus familiares.
De que forma se lida com esta situação?
A família aprende a viver um dia de cada vez, e nesse sentido o apoio da Associação Novamente é muito importante, nomeadamente no que diz respeito aos procedimentos para aceder aos direitos e recursos da sociedade, como gerir o desgaste emocional associado e, acima de tudo, a compreender melhor a pessoa com lesão cerebral, aprendendo estratégias para melhor lidar e estimular a sua reabilitação.
Ao fazer este caminho, e com o apoio da Novamente, será mais fácil para a vítima, a aceitação e a vontade de viver, evitando a depressão, e conseguido desenhar um novo projeto de vida na sociedade, e em alguns casos, retomando o mercado de trabalho.
Através de que meios a associação presta a sua ajuda e auxílio?
A Associação Novamente presta ajuda e auxílio por via de diversos meios, visando apoiar integralmente as pessoas que enfrentam danos cerebrais e as suas famílias. Entre as principais formas de assistência, destacam-se: O apoio continuado (apoio jurídico, subsídios e apoios sociais, serviços de saúde gerais, serviços de internamento, serviços de reabilitação, entre outros); Projetos de capacitação para a pessoa com TCE, de acordo com cada fase, de que é exemplo o projeto ‘Viver Novamente’, Apoio aos Cuidadores, na oferta de suporte dedicado a estas pessoas, auxiliando-os na gestão emocional, fornecendo informações relevantes e permitindo períodos de descanso essenciais; Recursos educativos para capacitar tanto os afetados quanto as suas famílias; Aconselhamento e orientação.
A Novamente abrange todo o país e procura as melhores soluções de forma personalizada, levando em consideração a situação e contexto específicos de cada indivíduo em todas as fases do processo de reabilitação.
Como surgiu e qual a finalidade da campanha ‘Viver Novamente’?
Havia uma necessidade urgente de convencer uma pessoa com dano cerebral a romper com o seu isolamento residencial e a superar a falta de 
vontade de viver, reinventando-se após a ocorrência do dano cerebral. Todas as propostas disponíveis para pessoas com deficiência eram prontamente rejeitadas. Com a intervenção de indivíduos que também sofreram danos cerebrais, a Associação Novamente desenvolveu projetos progressivos, culminando no programa “Viver Novamente”. Este projeto é concebido de forma a não ser percebido como voltado exclusivamente para pessoas com deficiência.
O “Viver Novamente” oferece atividades que integram os participantes na sociedade, envolvendo-os em iniciativas envolventes que os reconstrói como seres sociais, mais cultos e participativos. A interação proporcionada nesses dias da semana transforma os participantes, levando-os a reconhecer as suas limitações e a aceitá-las. Isso descentraliza-os de si mesmos, permitindo-lhes recuperar a sua sociabilidade. Simultaneamente, o programa gera efeitos benéficos, promovendo estimulação cognitiva, reabilitação na comunicação e reabilitação motora.
Os cuidadores, conscientes da importância desse processo, não participam das atividades, proporcionando-lhes os primeiros momentos de descanso desde o dia do dano cerebral.
Na prática de que forma se concretiza o projeto ‘Viver Novamente’?
O projeto promove a realização de atividades fora do ambiente residencial e institucional, inserindo os participantes na sociedade, de acordo com os interesses de cada grupo envolvido. Os indivíduos com dano cerebral experimentam uma sensação renovada de independência, uma vez que os cuidadores não os acompanham, nem permanecem nas atividades. Esse aspeto é cuidadosamente tratado pela Novamente, pelos seus técnicos e voluntários.
As atividades, adaptadas ao longo do ano de acordo com as necessidades específicas de cada grupo, incluem uma variedade de experiências, como workshops de culinária, participação em congressos, exploração de tecnologia, visitas a museus e envolvimento em desportos adaptados, como vela, golfe, ténis, padel, ioga, entre outros.
Qual o principal foco dessas atividades?
O foco principal das atividades é proporcionar experiências que contribuam para a reconstrução de uma vida ativa, adaptada aos interesses individuais dos participantes. O objetivo é elevar a qualidade de vida, promover ferramentas de integração social, fortalecer a autoconfiança e autonomia e, em última análise, melhorar o bem-estar geral. Além disso, procura-se ativamente combater o burnout dos cuidadores, oferecendo-lhes períodos de descanso e tempo livre, reconhecendo a importância do seu equilíbrio emocional e físico.
Monetariamente qual é o vosso objetivo? Que número precisam de angariar?
Monetariamente, o nosso objetivo é atingir os 25.000 euros. Esse montante representa o valor mínimo necessário para assegurar o início bem-sucedido do projeto no Porto e em Lisboa, em 2024. Este financiamento é crucial para cobrir os custos essenciais e garantir que o programa seja implementado com eficácia, promovendo assim os objetivos e benefícios propostos.
De que forma (ou formas) se pode contribuir?
Existem várias formas de contribuir para o projeto:
Donativos Financeiros: Pode fazer um donativo financeiro através do link disponível em https://novamente.pt/como-apoiar/.
Partilha e Divulgação: Ajudando-nos a ampliar o alcance do projeto, compartilhando informações sobre o mesmo nas redes sociais, com amigos e familiares.
Quem contribuir, está a desempenhar um papel crucial no apoio a este projeto valioso e na promoção do bem-estar daqueles que beneficiarão diretamente do programa ‘Viver Novamente’.
Até quando estará a campanha em vigor?
A campanha permanecerá em vigor até o final de dezembro de 2023, permitindo-nos desenhar as atividades com base no montante angariado durante esse período. No entanto, é importante notar que qualquer apoio adicional recebido após essa data será direcionado para beneficiar participantes adicionais ou para a aquisição de materiais necessários. O compromisso contínuo e o suporte mesmo após o prazo estabelecido serão bem-vindos e utilizados de maneira eficaz para fortalecer e expandir os impactos positivos do projeto.
É possível recuperar a coragem e a vontade de viver depois um traumatismo crânio-encefálico?
Recuperar a coragem e a vontade de viver após um traumatismo crânio-encefálico é não apenas possível, mas fundamental. No entanto, esse processo requer apoio e é composto por várias etapas. Inicialmente, há a fase clínica, onde a pessoa passa por cirurgias e terapias, desempenhando o papel de paciente. Posteriormente, surge a desafiante etapa de gestão de expectativas, seguida por um período de autoconhecimento e aceitação. Esta última fase é especialmente desafiadora e deve ser enfrentada em conjunto com os cuidadores, que também passam pelo processo de luto, enquanto aprendem a conhecer e aceitar a nova realidade, amando e sentindo orgulho da nova pessoa, agora transformada.
Neste cenário, tanto para a pessoa com dano cerebral como para os familiares que desempenham o papel de cuidadores, a contínua assistência da Associação Novamente tem se mostrado não apenas benéfica, mas, de acordo com avaliações externas, é considerada “imprescindível”. O apoio contínuo por si oferecido desempenha um papel significativo na jornada de reconstrução, facilitando a aceitação e promovendo o crescimento tanto individual quanto familiar.
