Muitas dúvidas e pouca informação credível e confiável. Este é um dos problemas que mais afeta a maioria dos doentes que sofrem de doenças raras e transtornos de comportamento, como o autismo; bem como os seus familiares. E é precisamente para minimizar estas dificuldades, que surge a app RTG – Rares Together, uma aplicação móvel que funciona como rede social e pretende minimizar o isolamento a que, muitas vezes, estão sujeitos doentes e seus familiares.
“Por vezes falamos de doenças tão raras que chegam a existir menos de 3 por mil pessoas em países como em Portugal com o mesmo problema”, explica Rodrigo Pimenta, mentor da aplicação lançada em 2022 e que agora entra em total funcionamento. Segundo explica, mais do que aceder a informação sobre a doença, “a maior dificuldade destas pessoas passa ter forma de resolver pequenos problemas do dia a dia, como onde deixar os filhos nas férias escolares, cuidadores informais para que não precisem de faltar ao trabalho ou até se despedirem”. E, por isso, estão mais predispostas para integrar esta rede, mais focada num tema específico, ao contrário do que sucede nas redes sociais tradicionais, onde tudo é partilhado e debatido.
A RTG – Rares Together foi criada por um pequeno grupo de pessoas, entre familiares e profissionais de saúde, envolvidos com crianças com necessidades especiais e doenças raras. Rodrigo Pimenta, criador da RTG, admite que “o isolamento do doente é uma realidade”. Por isso, “a vivência de cada um pode ser fundamental para outros doentes e seus familiares, pois uma simples troca de informação pode contribuir para uma grande melhoria ou mesmo a satisfação de alguém”, acrescenta.
A aplicação é gratuita e está acessível a qualquer pessoa a partir das lojas online da Google ou Apple. Na fase de registo, basta preencher um breve questionário para que a aplicação possa perceber qual é a doença e a necessidade de cada utilizador, bem como as informações que procura no dia a dia. “Essas poucas, mas importantes informações, são primordiais para que a app possa ‘apresentar’ e envolver os utilizadores uns aos outros”, diz Rodrigo Pimenta, explicando ainda que a navegação é bastante intuitiva.
Ao contrário das redes sociais generalistas, esta comunidade funciona num ambiente um pouco mais controlado e onde uma das preocupações está relacionada com a qualidade e veracidade da informação partilhada. “Os utilizadores têm elementos visuais identificativos, que ajudam a facilmente perceber se quem está a partilhar uma informação é doente, familiar ou profissional de saúde”, acrescenta Rodrigo Pimenta.
O criador da RTG explica que é dado um peso diferenciado à partilha de conteúdo qualificado, pelo que “a aplicação possui um botão de denúncia que rapidamente leva a que a partilha fique suspensa até ocorrer uma verificação por profissionais da área que fazem parte de um pequeno Conselho”. Se se confirmar que a informação é falsa, a partilha é removida e o utilizador alvo de uma advertência. Se houver reincidência, o utilizador é banido da rede. “Não se trata de censura, mas de garantir que a informação que chega aos utilizadores é realmente fiável”, frisa.
Rodrigo Pimenta recorda que “estamos a falar de doentes que já sofrem muito com a falta de acesso à informação e tratamentos, e que não podem ser ‘massacrados’ com mais desinformação”. Diferente, assevera, é se a informação se reportar “a uma linha de pensamento, teses ou tratamentos diferenciados e, nesses casos, são positivos e não são passiveis de serem considerados denúncia”.
Atualmente a RTG – Rares Together está disponível apenas em formato móvel. No entanto, os criadores estão a trabalhar para, a médio prazo, alargarem a presença da RTG e “universalizar as experiências e os conhecimentos”. Sem qualquer vertente comercial envolvida no projeto, até porque todo o investimento até ao momento foi financiado pelos criadores da aplicação, amigos e familiares, o objetivo a prazo passa por desenvolver a aplicação de desktop. Neste momento, o objetivo passa por angariar apoios através de patrocínios na rede por parte de possíveis interessados em apresentar os seus produtos ou serviços e conteúdos, como é o caso da indústria farmacêutica, de laboratórios e empresas na área da Saúde. “Não procuramos investidores, apenas patrocinadores e apoiantes”, salienta Rodrigo Pimenta.
Adicionalmente, sustenta, “é também pedido a estes players que alimentem a aplicação e disponibilizem conhecimento e informações que possam melhorar a qualidade de vida dos doentes, dos seus familiares e cuidadores, profissionais de saúde e de educação especial”.
Rodrigo Pimenta espera que “a aplicação possa chegar a cada vez mais pessoas, pois não podemos ficar sempre à espera de que o Estado e os governos resolvam todos os problemas”. “A Sociedade deve também assumir a sua missão de proteger e apoiar os familiares, amigos e cuidadores dos doentes e, mais particulares, as pessoas que padecem de doenças raras e transtornos como autismo, Transtorno Desafiador de Oposição ou Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), além da síndrome de Down”, frisa. Essa é, aliás, outra das “grandes razões de existir da RTG – Rares Together”.
