A campanha “-Crises, + Vida” apresenta 5 novos vídeos que procuram aumentar a informação e o conhecimento sobre angioedema hereditário (AEH), no mês em que se assinala a sensibilização para esta doença genética rara. Estima-se que afete cerca de uma em 50.000 pessoas em todo o mundo e pode causar um inchaço subcutâneo repentino, em diferentes partes do corpo, como face, membros, trato gastrointestinal e vias aéreas superiores. Em casos extremos, o inchaço repentino na área da garganta pode mesmo levar a obstrução das vias aéreas, resultando em dificuldade respiratória e asfixia. A campanha, que está disponível em https://www.conheceaeh.pt/, é uma parceria entre a Takeda e a ADAH – Associação de Doentes com Angioedema Hereditário.
A vida do doente com AEH é fortemente condicionada pelas crises dolorosas e repentinas, mas também pela imprevisibilidade das mesmas, que podem ser desencadeadas por diferentes fatores. Inês Pessoa, presidente da Associação de Doentes com Angioedema Hereditário, confirma que a imprevisibilidade da doença, que faz com que o doente nunca esteja preparado para uma crise, tem um impacto “muito forte na esfera profissional, na esfera escolar, na esfera social, das amizades, dos lazeres, no sentido em que qualquer compromisso pode ter de ser desfeito à última hora pelo facto de o doente estar com um episódio que não consegue controlar”. Mas apela a uma mudança de mentalidades, “uma mudança na forma de olhar para a doença”.
Esta mensagem de esperança é também partilhada por Liliana Monteiro, que viveu desde os cinco anos com sintomas e só aos 13 teve o diagnóstico. “Um doente, quando tem um edema na face, sente-se um bicho. A pessoa fica totalmente irreconhecível”, refere. Hoje, tudo mudou: “Vivo muito bem com a doença. Está controlada”, refere, numa mensagem de esperança que resulta dos avanços da medicina, que permitiram devolver a normalidade a quem vive com esta doença.
As crises podem ser desencadeadas por stress, por um trauma físico, como a queda de uma bicicleta ou a realização de um procedimento dentário, ou por algo tão simples como a realização de um movimento repetitivo, como utilizar uma tesoura.
A campanha ‘-Crises + Vida’, que salienta que ‘uma crise a mais é uma oportunidade de vida a menos’, alerta para a importância do controlo destas crises, com informação sobre a doença. Os cinco vídeos são compostos pelo testemunho de Liliana Monteiro e pelas respostas de Inês Pessoa às questões:
Qual o impacto do Angioedema Hereditário na vida das pessoas que vivem com esta doença e na dos seus cuidadores?
Qual a importância da comunicação médico-doente na gestão da doença?
Qual a importância da ADAH no apoio às pessoas que vivem com Angioedema Hereditário?
Que mensagem gostaria de deixar para os doentes com Angioedema Hereditário e seus cuidadores?
