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Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla: dar voz aos doentes para romper barreiras e eliminar mitos

Associações de doentes criam videocast com seis episódios, que visa aumentar a literacia nesta área

4 Dezembro 2024
Sandra M. Pinto

São ainda muitos os preconceitos associados à esclerose múltipla, uma doença inflamatória crónica e degenerativa que, em Portugal, se estima que afete cerca de 10.000 pessoas. São também muitas as incertezas, as questões e dúvidas de quem é confrontado com o diagnóstico, das suas famílias e da sociedade em geral e é dar voz a todas elas que se pretende com o videocast “Vozes da EM – Viver com Esclerose Múltipla”, uma iniciativa da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), com o apoio da Merck, cujo primeiro episódio é lançado no Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

O diagnóstico de esclerose múltipla ainda está muito associado a uma sentença de incapacidade e dependência”, confirma Alexandre Silva, presidente da SPEM. “Felizmente, temos tido muitos avanços nos últimos anos e é cada vez mais possível preservar a qualidade de vida. Queremos abordar a realidade de quem vive com esclerose múltipla e eliminar preconceitosVamos falar de diferentes esferas da vida, quando se é mais jovem o impacto nos planos para o futuro, numa idade mais avançada os receios associados, e da importância do envolvimento de quem vive com esclerose múltipla na gestão da doença.”

É isso que se propõe fazer o videocast ao longo de seis episódios, partilhados mensalmente até maio, mês em que se assinala o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, e que reúne médicos especialistas e doentes.

Ao longo dos episódios serão abordados temas como a perda cognitiva e as estratégias para lhe dar resposta; a gestão da carga da doença, o impacto da mesma e a depressão; a relação com a fertilidade e o planeamento familiar; consequências do diagnóstico numa pessoa mais velha; a propensão para outras doenças e a forma de as prevenir; os mitos associados à esclerose múltipla e ainda como quebrar o estigma.

Os episódios deste videocast vão estar disponíveis em www.esclerosemultipla.info/vozes-da-em/. Assista ao primeiro episódio sobre “O planeamento familiar na Esclerose Múltipla” com a participação de Ana Margarida Lourenço.

A esclerose múltipla, uma doença inflamatória crónica e degenerativa e uma das doenças mais comuns do Sistema Nervoso Central, é a principal causa de incapacidade neurológica nos adultos jovens. A doença surge frequentemente em adultos jovens, com idades entre os 20 e os 40 anos, com maior incidência em mulheres, apesar de nos últimos anos se ter registado um aumento de diagnósticos nas faixas etárias a partir dos 50 anos. Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2.500.000 pessoas com a doença que, em Portugal, afeta cerca de 10.000.

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