Esclerose Lateral Amiotrófica afeta até 5 em cada 100 mil pessoas em Portugal. Saiba mais

“Prometo amar-te, respeitar-te, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, na riqueza e na pobreza, até que a morte nos separe”, são os votos ditos enquanto casais dão o nó. Amar alguém vai além de estarem juntos nos momentos de felicidade, vitórias e conquistas, é estar ao lado nos maus momentos, unidos contra qualquer negatividade que possa aparecer.

Em 05 de agosto de 2023, o marido da atriz Sandra Bullock, Bryan Randall, morreu aos 57 anos, após complicações causadas pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta paralisia motora irreversível. Em 2022, a atriz anunciou uma pausa na carreira para se dedicar aos cuidados do marido e dos filhos, Louis, de 13 anos e Laila, de 10 anos.

O Especialista em Relacionamentos, Maicon Paiva, fala da importância de estar ao lado da pessoa que amamos em momentos difíceis como o tratamento de uma doença. “O apoio durante uma doença grave é uma das manifestações de amor e carinho mais significativas. Os nossos relacionamentos estão na base das experiências mais profundas da nossa vida, e isso é tão verdadeiro nos bons como nos maus momentos”.

Segundo informação da Lusíadas Saúde, em Portugal, a doença afeta até 5 pessoas por 100.000, podendo estimar-se que existam cerca de 500 pessoas afetadas em Portugal.

Consoante o Ministério da Saúde, não há cura para a ELA. Com o passar do tempo, as pessoas que possuem a doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si. O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos.

Maicon Paiva, Especialista em Relacionamentos e fundador da Casa de Apoio Espaço Recomeçar, traz-lhe 5 formas de apoiar a pessoa amada no tratamento de uma doença grave.

Prepare-se para prestar apoio durante uma doença grave. As circunstâncias da doença ou da recuperação da pessoa doente podem mudar inesperadamente. Por isso, é importante estar preparado para deslocações de emergência ou para a necessidade urgente de providenciar cuidados. Mantenha perto de si todos os números de telefone e moradas que possa precisar, bem como uma mala com uma muda de roupa para qualquer eventualidade.

Esteja presente e seja positivo. Muitas vezes, quem sofre de uma doença grave só quer ter alguém com quem falar e alguma sensação de normalidade na sua vida. A sua presença não só ajudará a pessoa doente a processar as suas experiências, como também pode ajudá-la a recuperar.

Ajude o familiar a fazer aquilo de que gosta. Mesmo que a capacidade física de uma pessoa que sofre uma doença grave seja limitada, ela apreciará fazer aquilo de que mais gosta, ainda que isso nos obrigue a alguma criatividade. Isso ajudará o paciente a manter a conexão com o mundo exterior e a esquecer o diagnóstico, pelo menos durante algum tempo.

Aceite as limitações. É importante compreender a necessidade de um apoio integral. Por exemplo, a doença ou o tratamento poderão alterar a aceitação aos alimentos, ou ao ambiente. Compreender os sintomas e quaisquer efeitos secundários reduzirá a possibilidade de mal-entendidos e permitir-lhe-á proporcionar os melhores cuidados possíveis.

Não há nada que seja insignificante. A ajuda mais simples pode fazer uma enorme diferença e revelar-se preciosa. Pode ser lavar a loiça ou simplesmente fazer companhia durante uma hora por dia, mas nessas atitudes, dá o seu tempo e o seu amor, e isso é mais valioso que todo o resto.