Em Portugal, mais de metade (52,7%) dos doentes com Mieloma Múltiplo (MM) abandonou a sua atividade profissional devido ao seu estado de saúde.
A conclusão é do estudo “Viver com Mieloma Múltiplo: Impacto na Vida dos Doentes em Portugal”, divulgado no âmbito do Mês de Consciêncialização para o Mieloma Múltiplo, que se assinala em março.
A própria doença, os efeitos secundários dos tratamentos e a necessidade de reajustar e adaptar as rotinas diárias às exigências da patologia são as principais fontes de sofrimento emocional relatadas pelos doentes.
Este é um estudo pioneiro, de âmbito nacional, cujo objetivo foi o de explorar o impacto do MM na vida dos doentes, com foco na carga emocional e social e nas necessidades ainda não abrangidas. Foi promovido pela Takeda Portugal, em colaboração com a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL), a Associação de Apoio aos Doentes com Leucemia e Linfoma (ADL) e a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL).
O estudo também revela que 36,6% dos doentes afirmam que necessitam de apoio psicológico para ajudar na gestão da sua doença, com 25,8% a referirem que as visitas hospitalares por motivo de tratamento e/ou consultas médicas têm um forte impacto na gestão do seu dia-a-dia.
A maioria dos doentes (87,1%) nunca tinha ouvido falar de MM até ao momento do diagnóstico, apresentando preocupação e tristeza aquando do diagnóstico, evidenciando a necessidade de uma maior consciencialização sobre a doença, que garanta uma melhor gestão da mesma.
62,4% dos doentes inquiridos referem que sentiram necessidade de procurar informação junto do seu hematologista, do médico assistente e na Internet. Um maior esclarecimento sobre os seus direitos, partilha de experiências e apoio financeiro foram identificadas como necessidades-chave não atendidas.
“O Mieloma Múltiplo é o terceiro cancro hematológico mais comum em todo o mundo. Embora considerado incurável, pode ser controlado. Investir em literacia e em campanhas que permitam gerar maior conhecimento acerca desta patologia é fundamental para ajudar os doentes e os seu cuidadores a gerir a sua doença”, refere Cristina João.
E acrescenta: “Da mesma forma, compreender o impacto do Mieloma Múltiplo na vida dos doentes e as necessidades que persistem, representa um contributo crucial para a investigação médica e social e poderá mesmo contribuir para o desenvolvimento de tratamentos mais inovadores, para além de ajudar a melhorar a adaptação psicossocial às exigências desta doença”.
O estudo envolveu 84 doentes portugueses e nove prestadores de cuidados informais. Foi realizado através de um inquérito validado pelos autores e transmitido através de uma plataforma online, sendo as respostas fornecidas no mesmo sistema, de forma anónima.
O Mieloma Múltiplo é uma doença rara e representa, aproximadamente, 1% de todos os cancros diagnosticados em todo o mundo. Em Portugal, são diagnosticados cerca de 800 novos casos por ano. A maioria das pessoas diagnosticadas com MM tem mais de 65 anos, podendo surgir em doentes mais jovens, e a incidência é ligeiramente maior nos homens. Os principais sintomas passam por dores nos ossos, anemia, insuficiência renal, fadiga e fraturas.
O MM não tem cura, mas com a terapêutica adequada é possível controlar a doença5. A taxa de sobrevivência aos cinco anos para doentes com mieloma múltiplo é de aproximadamente 55%.
