As doenças neurológicas, como a doença de Parkinson, a doença de Alzheimer ou outras demências, têm consequências que podem afetar não só doente, como também os seus familiares e cuidadores.
Cuidar de uma pessoa doente é uma tarefa desafiante. Na maioria dos casos, os familiares não têm noção (uma vez que não tiveram nenhuma preparação) do que os espera e de quanto lhes será exigido. Para além da exigência associada às tarefas de cuidar, exige frequentemente uma reestruturação da rotina diária, comprometendo em alguns casos o seu descanso e bem-estar da pessoa que cuida.
É habitual os cuidadores apresentarem sentimentos complexos e ambivalentes, tais como: raiva, culpa, medo, angústia, confusão, cansaço, stress, tristeza, nervosismo, irritação, choro, medo da morte ou da invalidez. Adicionalmente, pela acumulação do desgaste físico, mental e social, é um grupo que está mais predisposto a sofrer de depressão, ansiedade, de perturbações psicossomáticas, alterações do sono e doenças crónicas. É importante sensibilizar o cidadão comum, e concretamente os cuidadores, para o facto de os cuidadores também poderem ficar doentes e que a doença dos cuidadores, não só afeta o próprio, mas também a pessoa que cuidam.
Quanto melhor os cuidadores souberem lidar com as situações que se lhes apresentam, mais estabilidade emocional e funcional terão para enfrentar os problemas e dar o seu contributo. Conhecer e reconhecer os sinais de stress (raiva, isolamento, exaustão, falta de concentração, ansiedade e tristeza acentuada) no cuidador, tanto por parte deste como de familiares e amigos, é o primeiro passo para começar a tomar medidas. Existem duas formas de apoio ao cuidador: individual, através de consultas de psicologia clínica, e em grupo.
A intervenção em grupo acrescenta à intervenção individual, por um lado, a minimização do isolamento a que estas pessoas estão muitas vezes sujeitas, e por outro, a possibilidade de identificação com situações semelhantes, que são espelhadas pelos outros.
Os grupos de cuidadores e familiares, permitem a troca de experiências, o convívio, a compreensão e o acolhimento de emoções entre cuidadores. Funcionam como uma forma de partilhar e descobrir soluções alternativas, pelo que são habitualmente, uma ajuda eficiente.
Esses grupos apresentam, em concreto, três finalidades:
- Ajudar e apoiar os seus membros a superar os acontecimentos vitais stressantes: são um meio importante para apoiar os familiares que se encontrem desencorajados, assustados, tristes ou com dificuldades em lidar com as limitações/adaptações inerentes à doença da pessoa que cuidam;
- Promover a troca de informações: as reuniões são veículos de informação essencial à qualidade de vida da pessoa com doença neurológica e do cuidador. Sabe-se que o cuidador bem informado, está mais preparado e tem melhores condições de proporcionar cuidados de qualidade. Adicionalmente, são também partilhadas estratégias simples, para minimizar a sobrecarga e o stress, para o cuidador implementar na sua rotina diária.
- Ensinar novos procedimentos relacionados com o cuidado a partir da experiência de outros cuidadores que também já passaram pela mesma situação. A partir da partilha de situações vividas por outros integrantes do grupo, o cuidador e/ou familiar pode aprender o que fazer quando estiver na mesma situação e, também, o que evitar fazer em determinados casos.
Em suma, todos temos o dever de apoiar e ajudar para que os cuidadores não se sintam sozinhos. Para tal, é não só importante a proximidade dos familiares e amigos, mas também a criação de condições para que os cuidadores possam conhecer e desenvolver laços de amizade com pessoas que passam por situações semelhantes.