Este é um dos dados evidenciados pelo estudo “Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla”, apresentado esta manhã pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), no âmbito do Colóquio “Impactos Diários: Viver com os Sintomas da Esclerose Múltipla”, uma iniciativa que assinala o Dia Mundial da EM.
Realizado em 22 países europeus e promovido pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP), o estudo recolheu respostas de mais de 17 mil pessoas, 785 das quais em Portugal. Pela primeira vez, é possível ter um retrato aprofundado do impacto real – físico, emocional e social – dos sintomas da doença na vida de quem convive diariamente com a EM em Portugal.
“Este estudo fornece uma visão concreta sobre os desafios enfrentados por pessoas com EM. A demora no diagnóstico e no acesso a tratamentos específicos pode comprometer a gestão de todos os sintomas que afetam a sua vida diária. Estas barreiras colocam em causa a eficácia das intervenções clínicas e aumentarão o impacto negativo da doença na qualidade de vida das pessoas afetadas, quer doentes, quer os seus cuidadores. É urgente agir para garantir cuidados de saúde e sociais mais céleres, acessíveis e integrados.”, destaca Magda Fonseca, investigadora na área da Saúde Pública da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e responsável pela implementação do estudo em Portugal.
Diagnóstico tardio e acesso limitado a tratamentos farmacológicos inovadores
O tempo médio entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico é de cerca de três anos, um atraso que compromete as possibilidades de intervenção precoce e eficaz. Já o início do tratamento com as Terapias Modificadoras da Doença (TMDs) só acontece, em média, 1,7 anos após o diagnóstico. “10% dos inquiridos esperaram mais de 6 anos para iniciar a terapêutica medicamentosa. Entre os doentes que nunca iniciaram medicação, 52% indicam nunca ter recebido prescrição médica, 22% referem receios quanto à sua administração, 6% reportam que o tipo de TMD prescrita não estava disponível e 6% alegam não ter condições financeiras para suportar os custos.
“É urgente garantir um acesso mais equitativo e célere ao diagnóstico e tratamento da EM, bem como melhorar a comunicação entre profissionais de saúde e doentes. Continuamos a encontrar barreiras injustificáveis num país que pretende garantir cuidados de saúde para todos”, afirma Alexandre Guedes da Silva, presidente da SPEM.
Sintomas invisíveis, mas incapacitantes
A fadiga, os problemas sensoriais, as dores, os distúrbios do sono e o défice cognitivo são os sintomas mais comuns entre os doentes portugueses. A média é de 13 sintomas relatados por pessoa, afetando significativamente a qualidade de vida. Quanto aos sintomas mais debilitantes, destacam-se a fadiga, as alterações motoras e os problemas no equilíbrio.
As diferenças entre géneros, faixas etárias e situação profissional revelam um impacto desigual da doença: as mulheres relatam mais fadiga e dor, enquanto os homens enfrentam maiores dificuldades de mobilidade. Os doentes entre os 18 e os 35 anos são os que manifestam menos sintomas, exceto a ansiedade, em oposição ao que acontece na faixa etária dos 51 aos 65 anos, na qual os sintomas tornam-se mais intensos com exceção da ansiedade. Devido à EM, 1 em cada 5 participantes não está a trabalhar, apresentando estes doentes a maioria dos sintomas, exceto a ansiedade.
Além disso, 7% dos inquiridos desconhecem que tipo de EM têm, o que levanta questões preocupantes sobre a literacia em saúde, a comunicação médica e o estigma associado à doença.
“Este desconhecimento é alarmante. É essencial promover campanhas de esclarecimento, reforçar a formação dos profissionais de saúde e garantir que as pessoas com EM compreendem o seu diagnóstico e as opções de tratamento disponíveis”, alerta o presidente da instituição.
Prestação de cuidados de saúde precisa ser melhorada
Em média, cada pessoa com EM está acompanhada por quatro profissionais de saúde, sendo o neurologista o mais comum (99%). Apesar disso, apenas 70% consideram que recebem cuidados de saúde satisfatórios.
De notar que 19% dos doentes não recebe qualquer tratamento ou cuidado de saúde. As principais razões para não utilizarem nenhum tratamento específico são: a percecionada falta dessa necessidade, a incapacidade financeira para a sua aquisição e a ausência de prescrição médica.
Realidade dos cuidadores e contexto social
O estudo revela também lacunas no apoio social: 12% das pessoas que necessitam de cuidadores não têm qualquer assistência e apenas 9% contam com apoio regular, maioritariamente prestado por familiares ou amigos. Mesmo entre quem está acompanhado, o suporte semanal ronda as 31.2 horas.
Um em cada três doentes não está satisfeito com a gestão dos seus sintomas
Os inquiridos reportaram que os sintomas com pior índice de satisfação quanto à sua gestão são a disfunção sexual, a fadiga e o défice cognitivo, enquanto os tremores, a incapacidade motora e os problemas com as mãos e braços são os sintomas mais bem geridos.
Um retrato nacional que exige ação
Com base neste retrato real e atual da EM, o estudo mostra que existem áreas prioritárias de intervenção em Portugal. É urgente reforçar a aposta no diagnóstico atempado, através da capacitação dos profissionais de saúde e da desmistificação da doença; garantir um acesso mais célere e equitativo aos medicamentos, com o apoio de mais ensaios clínicos, uma maior comparticipação do Serviço Nacional de Saúde e a eliminação de barreiras administrativas; investir na literacia em saúde e na qualidade da comunicação entre médicos e doentes; apoiar cuidadores formais e informais com medidas eficazes e sustentáveis; e, finalmente, promover um sistema de cuidados mais integrado, humano e centrado nas reais necessidades das pessoas com EM.
É com este compromisso que a SPEM — que celebra este ano 40 anos de trabalho junto da comunidade da Esclerose Múltipla — continua a assumir um papel ativo na defesa dos direitos dos doentes e na promoção de políticas públicas mais justas, inclusivas e transformadoras.
Sobre o estudo IMSS – “Impact of Multiple Sclerosis Symptoms”
O estudo “Impact of Multiple Sclerosis Symptoms” (IMSS) foi promovido pela EMSP, com o apoio de 24 organizações europeias, incluindo a SPEM. Em Portugal, a recolha de dados decorreu entre maio e agosto de 2023.
A nível europeu, os resultados revelam um cenário preocupante: o tempo médio até ao diagnóstico da doença é de até três anos; um em cada quatro doentes está impedido de trabalhar devido à EM e 13% das pessoas com a doença nunca receberam cuidados específicos para gerir os sintomas. Apenas 52% consideram que os seus cuidados de saúde são bem coordenados.
