E há histórias que precisam de ser contadas, mesmo quando as palavras não parecem suficientes. No ano em que celebra 60 anos de carreira, Fernando Tordo decidiu fazê-lo da forma que sabe melhor: a cantar, emprestando a sua voz a quem tantas vezes se vê obrigado ao silêncio pela incompreensão dos outros. No âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário, que se assinala dia 16 de maio, lança “A Esperança Chegou”, que nasce de um encontro improvável entre a música e os sentimentos de quem vive com esta doença rara.
Inspirado em testemunhos reais de doentes que fazem parte da Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH), o consagrado músico nacional transformou em melodia e poesia as experiências de quem conhece na pele o que é viver com uma doença rara, imprevisível e frequentemente incompreendida.
No Dia Mundial do Angioedema Hereditário, “A Esperança Chegou”, que se encontra disponível no Spotify, surge como uma ponte entre quem vive com a doença e a sociedade, que tantas vezes falha na compreensão do impacto devastador que os episódios de inchaço súbito e doloroso têm na vida dos doentes. “Estamos a falar de uma doença muito imprevisível, com um impacto enorme em todas as esferas: pessoal, profissional, social”, confirma Inês Pessoa, presidente da ADAH.
O angioedema hereditário é uma doença genética rara, que se caracteriza por episódios de edema (inchaço) em várias partes do corpo, incluindo as mãos, os pés, a face e as vias respiratórias, que pode levar à morte por asfixia, sendo ainda frequentes crises de dor abdominal, náuseas e vómitos causados pelo inchaço na parede intestinal. “Isto faz com que não seja fácil a vida do dia-a-dia. É uma doença que pode ser mesmo muito incapacitante”, confirma.
A propósito do Dia Mundial do Angioedema, Inês Pessoa aproveita para reforçar a importância do conhecimento e informação, no sentido de um diagnóstico mais precoce, que nem sempre é a realidade. “Não só por ser uma doença rara, mas também porque os seus sintomas se confundem, muitas vezes, com os de uma alergia, o doente pode estar anos sem o diagnóstico correto e, por isso, sem acesso ao tratamento que lhe seria capaz de devolver a qualidade de vida perdida. O que é ainda mais grave porque existem hoje novas terapêuticas que podem fazer verdadeiramente a diferença.”
É, por isso, importante também iniciativas como a desta música, um projeto que contou com o apoio da BioCryst.
Para mais informações sobre o Angioedema Hereditário, consulte as redes sociais Facebook e Instagram da ADAH.
