A Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) lança um apelo a toda a comunidade, para a urgência de se diagnosticar precocemente esta patologia potencialmente fatal. O subdiagnóstico leva a que muitos doentes demorem anos a ser identificados, iniciando o tratamento tardiamente. Apesar de ser incurável, a deteção da doença numa fase inicial, pode garantir o seu controlo e atenuar os sintomas, através de tratamentos eficazes.
Em Portugal, existem 300 pessoas registadas com hipertensão pulmonar (HP), mas estima-se que esse número seja muito superior, devido à falta de diagnóstico. Pelo facto de os sintomas serem semelhantes a muitas outras doenças e de a HP ser pouco conhecida, os doentes consultam vários médicos e são submetidos a inúmeros exames, até chegarem ao diagnóstico exato.
Quando se manifesta no sexo feminino, a HP pode ser fatal durante a gravidez. Neste sentido, as mulheres diagnosticadas em idade fértil, são aconselhadas a não engravidar, uma vez que a hipertensão pulmonar (HP) não permite a adaptação da vasculatura pulmonar à sobrecarga de volume gestacional, tornando a doença ainda mais difícil de gerir para quem tem o sonho da maternidade.
Para celebrar o mês em que se assinala o dia da HP, a Associação vai promover uma campanha de sensibilização para esta patologia, com duas vertentes: educativa – dirigida a doentes, familiares e cuidadores, e desportiva – destinada à população geral.
A vertente educativa, composta por sessões de webinares, pretende elucidar a comunidade de HP – doentes, familiares e cuidadores – sobre a patologia e promover o acesso a informação relevante para melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com esta doença rara, incapacitante e de difícil diagnóstico. As sessões vão decorrer nas redes sociais da APHP, contando com a presença de especialistas desta área.
Por sua vez, a vertente desportiva, insere-se na campanha internacional #GetBreathlessForPH, dinamizada por todas as Associações de doentes na Europa. Em Portugal, esta iniciativa convidará toda a população a sentir-se como um doente de HP se sente num dia normal: sem fôlego!
Cátia Rodrigues, presidente da APHP, sublinha que “dar visibilidade à HP no enquadramento do que o diagnóstico representa na vida do doente, nas várias dimensões (pessoal, familiar, social, profissional) e, consequentemente, na sua família, continua a ser o foco da Associação. Procuramos sempre salvaguardar os direitos e deveres inerentes ao doente e família, estreitando as relações de proximidade com os vários serviços de saúde especializados (Centros de referência). Reforçando o que a anterior presidente da APHP, Maria João, dizia, é de facto o nosso dever enquanto Associação que luta por melhorar a qualidade de vida destes doentes, alertar para a importância de diagnosticar precocemente a patologia. Isso passa, por exemplo, pela promoção de campanhas de sensibilização como esta que vamos desenvolver”.
