No próximo dia 22 de setembro assinala-se o Dia Mundial da Narcolepsia, uma doença neurológica crónica que afeta cerca de 1 em cada 2.000 pessoas. Embora rara, a Associação Portuguesa de Sono destaca que a narcolepsia tem um impacto significativo na vida dos doentes, exigindo maior consciencialização e compreensão por parte da sociedade.
A narcolepsia caracteriza-se principalmente por uma sonolência diurna intensa e difícil de controlar, resultado de uma alteração nos mecanismos cerebrais que regulam a transição entre a vigília e o sono. “Trata-se de uma condição em que o cérebro tem dificuldade em manter a vigília e controlar a transição para o sono, especialmente o sono REM,” explica a Dr.ª Ana Catarina Brás, membro da direção da Associação Portuguesa de Sono e neurologista especialista em Medicina do Sono no Centro de Medicina do Sono de Coimbra.
A doença afeta igualmente ambos os sexos e manifesta-se habitualmente na adolescência e início da idade adulta.
A narcolepsia tem impacto na vida dos doentes, podendo comprometer não só o bem-estar pessoal, mas também as suas relações familiares, o desempenho escolar ou profissional e a vida social.
Além da sonolência diurna excessiva, os sintomas típicos, apesar de nem sempre presentes, incluem cataplexia (perda súbita de força muscular relacionada com as emoções), alucinações ao adormecer ou ao acordar, paralisia do sono e sono fragmentado. Alguns doentes também podem apresentar sono agitado, aumento do apetite e do peso, comportamentos automáticos, irritabilidade, apatia, sintomas depressivos, isolamento social, défice de concentração e diminuição do rendimento escolar ou profissional.
Um dos desafios associados à narcolepsia é o risco maior de acidentes, devido aos ataques súbitos de sono e aos episódios de cataplexia. A Dr.ª Marta Rios, membro da direção da Associação Portuguesa de Sono e pediatra especialista em Medicina do Sono no Centro Materno-Infantil do Norte, sublinha a importância da deteção precoce e do tratamento adequado: “Identificar os sintomas precocemente e iniciar o tratamento é crucial para minimizar o impacto da doença na vida dos doentes. É também importante que familiares, amigos, professores e empregadores estejam devidamente informados sobre esta condição e saibam como agir.”
O tratamento inclui medidas comportamentais, tais como a realização de sestas programadas, uma boa higiene do sono com horários adequados e evicção de trabalhos por turnos, além do recurso a fármacos para controlar os sintomas. “Com a combinação certa de estratégias comportamentais e medicamentosas, é possível melhorar significativamente a qualidade de vida dos doentes”, refere Marta Rios.
Para assinalar esta data, a Associação Portuguesa de Sono e a Associação Portuguesa de Narcolepsia irão organizar, no dia 22 de setembro (domingo), entre as 15h00 e as 18h00, na Fundação Dr. António Cupertino de Miranda, no Porto, o 1.º Encontro Nacional de Doentes com Narcolepsia. Será uma oportunidade única para doentes e familiares se reunirem, trocarem experiências e esclarecerem algumas dúvidas junto de profissionais de saúde.
A participação na iniciativa, destinada sobretudo a pessoas com narcolepsia, seus familiares e amigos, é gratuita, carecendo de inscrição prévia, que pode ser feita NESTE FORMULÁRIO.
