A síndrome de Rett é definida como uma alteração do desenvolvimento neurológico, rara e de origem genética, que afeta maioritariamente crianças do sexo feminino, sendo a sua prevalência de um em cada 10.000 meninas.
A ANPAR, com sede no Seixal, no distrito de Setúbal, tem em curso um projeto para a construção de um Centro de Atividades de Capacitação para a Inclusão (CACI), no valor total de 2.262.776,24 euros, financiada pelo Plano de Recuperação e Resiliência em 1.188.000 euros e pelo município do Seixal em 1.074.776,24 euros.
Contudo, segundo a presidente da associação, Ana Paula Deus, são necessários mais de 300 mil euros para equipar o CACI- ANPAR, uma resposta crucial para a comunidade do distrito de Setúbal, mais especificamente para os concelhos do Seixal, Almada e Sesimbra.
O Centro de Atividades de Capacitação, que deverá estar concluído em março de 2026, irá dar resposta a 40 jovens, sendo agora necessário angariar fundos para a aquisição dos equipamentos indispensáveis ao funcionamento desta resposta social para as pessoas com deficiência, com idade igual ou superior a 18 anos, que não podem por si só, temporária ou permanentemente, dar continuidade ao seu percurso formativo ou exercer uma atividade profissional.
O concerto da banda icónica de rock UHF, no âmbito da sua digressão 2025 “Cromados & Limalha”, que decorrerá na Sociedade Filarmónica União Seixalense no dia 29 de março, insere-se nesta campanha global da associação para angariar fundos.
A entrada para o espetáculo tem o valor de 12,5 euros.
Em declarações à agência Lusa, Ana Paula Deus explicou que a Associação Nacional de Pais e Amigos Rett foi constituída em 2002, pelos esforços conjuntos dos pais das pessoas com Síndrome de Rett, tendo atualmente um espaço onde são acompanhados 17 jovens.
Tendo como lema a frase “Seguimos juntos, porque Juntos Mudamos Vidas!”, a associação tem como principal missão promover a melhoria da qualidade de vida e o bem-estar físico e emocional das pessoas com Síndrome de Rett e suas famílias, procurando atuar em vários setores (educacionais, médicos, jurídico-sociais) pela implementação de ações e projetos de caráter informativo e interventivo junto do doente, familiares, profissionais e sociedade em geral.
A ANPAR, explicou Ana Paula Deus, acompanha famílias de todo o país, estimando-se que existam a nível nacional cerca de 400 casos de pessoas com síndrome de Rett.
Não existe cura para a Síndrome de Rett e os tratamentos focam-se no controle dos sintomas e na prevenção de complicações, sendo este feito sob o acompanhamento de uma equipa multidisciplinar, incluindo neurologista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e nutricionista.
GC // JLG
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