A MYOS, a associação nacional contra a fibromialgia e a encefalomielite miálgica/ síndrome da fadiga crónica (EM/SFC), vai lançar a campanha “Estou bem” com o objetivo de aumentar a consciencialização da população para o estigma associado a viver com encefalomielite miálgica/ síndrome da fadiga crónica (EM/SFC), doença considerada invisível, mas cujo sofrimento é real. A iniciativa assinala o Dia Mundial da encefalomielite miálgica/ síndrome da fadiga crónica (EM/SFC), 12 de maio, e as duas décadas de existência da Associação.
“Após 20 anos de existência continuamos a ser desafiados diariamente com o estigma associado à encefalomielite miálgica/ síndrome da fadiga crónica (EM/SFC) e, por isso, precisamos de continuar a desenvolver medidas que previnam o isolamento e que fomentem a educação dos doentes, familiares, profissionais de saúde e população”, afirma Ricardo Jorge Fonseca, Presidente da MYOS.
E acrescenta: “A incompreensão sobre esta doença é o que nos atinge com maior impacto. Muitas vezes parece que estamos bem, apesar de um conjunto de sintomas reais que nos provocam sofrimento. A doença pode ser invisível, mas o que sentimos é real. Cerca de 25 por cento das pessoas com esta doença está em casa acamada e sem capacidade para sair, o que as torna invisíveis para a sociedade”, conclui.
A campanha “Estou bem” pretende comunicar a invisibilidade da encefalomielite miálgica/ síndrome da fadiga crónica (EM/SFC), enquanto alerta a população de que apesar de uma pessoa “parecer bem” pode estar a vivenciar um conjunto de sintomas geralmente mal compreendidos.
Uma pessoa com encefalomielite miálgica/ síndrome da fadiga crónica tem como principais sintomas o mal-estar após realizar esforços mínimos, fadiga profunda, intolerância ortostática, sono não reparador, dores de cabeça, confusão mental, dificuldade em concentrar-se, falta de memória, dor e hipersensibilidade, entre outros sintomas. Joan Serra Hoffman é um dos testemunhos que luta diariamente contra o estigma de viver com esta doença:
“Eu tive de deixar de trabalhar, o que foi muito difícil para mim porque amava meu trabalho. Desde então recuperei 15-25 por cento da atividade que tinha anterior à doença. Saio de casa apenas para passear os meus cães uma vez ao dia, e para consultas, e um ou outro almoço perto de casa com amigos. Evito lugares com muito ruído pois tenho hipersensibilidade. Tenho de gerir a pouca energia que tenho com muito cuidado. Já posso passar a maior parte do dia sentada e posso estar de pé por meia hora de cada vez antes de ter de descansar de novo. Isso é uma melhoria”, comenta Joan Serra Hoffman recordando que foi diagnosticada oito meses depois de ter contraído uma pneumonia viral da qual nunca recuperou.
E acrescenta: “Se não tiver cuidado, posso ter um “colapso”, uma “recaída” ou um “esgotamento” que pode ocorrer mesmo após uma pequena quantidade de esforço mental ou físico. Durante a recaída, geralmente sofro uma exacerbação de múltiplos sintomas. Pode ser que demore horas, dias, uma semana ou até mesmo mais tempo para que retorne ao patamar anterior à recaída. Eu anteriormente passava por ciclos de esforço excessivo e “colapso”, até aprender a reduzir ou alterar as minhas atividades para minimizar as recaídas, como me foi recomendado pelos profissionais de saúde que me acompanham”.
Joan Serra Hoffman deixa ainda um alerta “Apesar da encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica (EM/SFC) não ser uma doença rara é desconhecida por muitos profissionais de saúde, o que pode retardar um diagnóstico e tratamento atempados”.
A encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crónica (EM/SFC) é uma doença multisistémica complexa que pode ser extremamente debilitante.
O aparecimento dos sintomas é geralmente repentino e começa por um mal-estar semelhante ao da gripe ou a uma síndrome infeciosa. A EM/SFC tem sido relacionada com vários agentes infeciosos (como mononucleose infeciosa, vírus do herpes, rubéola, VIH, e recentemente várias pessoas têm ficado doentes com EM/SFC após infeção pelo Covid-19), no entanto não foi demonstrado que algum deles fosse a causa efetiva do surgimento desta síndrome. Alguns especialistas acreditam que a EM/SFC pode ser desencadeada por alterações genéticas associadas à exposição a determinados vírus e toxinas. O diagnóstico requer um histórico médico completo, exame físico e laboratorial para descartar outras doenças que possam explicar toda a sintomatologia.
Não existe uma estimativa de prevalência da EM/SFC em Portugal, mas as estatísticas de prevalência global apontam para valores que variam entre os 0,4 por cento até os 2,5 por cento da população mundial. Afeta, cerca de três vezes mais mulheres do que homens, atingindo pessoas predominantemente entre os 25 e os 45 anos. Em Portugal existe ainda muito desconhecimento sobre esta síndrome, inclusive pela comunidade médica, o que leva a que muitos doentes não estejam diagnosticados nem tratados.
Com a campanha “Estou bem”, a MYOS incentiva toda a população a “juntar-se nesta luta pelas vidas” de todos os que sofrem em silêncio.
Para mais informações sobre a campanha “Estou bem” e sobre a MYOS consulte: https://myos.pt/
