A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) lança a terceira edição do projeto Esperança Em Cada Passo com a corrida ou caminhada solidária. A iniciativa decorre de 1 a 30 de junho e visa alertar para a paramiloidose e seus efeitos no quotidiano de quem sofre desta doença rara, hereditária e progressiva. A iniciativa assinala o Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose – 16 de junho.
O valor de cada inscrição, 5€, é revertido em donativo para a APP permitindo a aquisição de equipamentos e dispositivos ortopédicos para doentes com paramiloidose. A inscrição é realizada em www.esperancaemcadapasso.pt
A corrida/ caminhada é uma iniciativa livre, ou seja, cada pessoa escolhe o local, dia e hora em que quer correr ou caminhar. Com a inscrição o participante receberá a t-shirt da iniciativa e é convidado a partilhar a sua corrida ou caminhada nas suas redes sociais com #EsperançaEmCadaPasso e a moldura de embaixador do projeto.
A APP concilia a solidariedade com a prática de atividade física e sensibiliza para a existência da paramiloidose, que muitas vezes pode parecer invisível pelo facto de alguns doentes serem assintomáticos ou por serem transplantados. Contudo, a doença não tem cura e pode manifestar-se a qualquer momentos e/ou em diferentes órgãos.
Carlos Figueiras, Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, sublinha que «os sintomas da paramiloidose podem gerar um grande impacto na qualidade de vida dos doentes, e seus cuidadores, pelo que é fundamental criar condições que melhorem o dia a dia de quem vive com esta doença rara. Razão que leva a APP a realizar, pelo terceiro ano, a campanha Esperança Em Cada Passo. Acreditamos que com a ajuda de todos é possível fazer mais e melhor por quem mais precisa».
A paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar é causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de fibras de amilóide duma proteína alterada, a transtirretina (TTR). É uma doença hereditária, genética e progressiva que apresenta sintomas como perda de sensibilidade à temperatura, perda involuntária de perda, alterações do trânsito intestinal, problemas de visão e cardíacos, até perda de mobilidade. Sintomas que variam de pessoa para pessoa e que evoluem de acordo com o estadio da doença, podendo levar à falência de órgãos. Em Portugal, afeta cerca de 2000 pessoas.
Para saber mais sobre a campanha solidária Esperança Em Cada Passo:
